Journée des maladies rares

Publiée le 28 Févr. 2025
Journée des maladies rares

8h30 : Café d'accueil et visite des stands

09h00 – 09h20 : mots d'introduction représentants Mairie / Métropole CHRU de Nancy

09h20 – 09h50 : présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA), Dre Laëtitia LAMBERT, Responsable médicale de la plateforme, CHRU de Nancy

09h50 – 10h20 : présentation de l'Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, Caroline RICHARD, Pilote

10h20 – 10h40 : pause-café et visite de stands

10h40 – 12h00 : Table ronde « Comment accompagner l'enfant atteint d'une maladie rare »

 *Témoignage d'une maman d'un petit garçon de 3 ans atteint de la maladie de Hirschsprung
 *CHRU de Nancy : Centre de compétences des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Dr Nicolas BERTE, coordonnateur du centre
*CHRU de Nancy : Audrey BELUCHE, Référente Handicap Patient*Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) de la Meuse (55) : Laura ETIENNE, Chargée de mission Réponse Accompagnée pour Tous (RAPT)
 *Maison des Aidants : Camille LEMAIRE, Cheffe de service Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants
 *Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants
*Centre d'éducation pour déficients visuels, Laëtitia ROCHE, enseignante spécialisée et accompagnement en médiation animale
*Académie Nancy-Metz : Dr Eric Turban, Médecin conseiller technique auprès du recteur

12h00 – 14h00 : déjeuner libre et visite des stands

14h00 – 14h20 : présentation de l'Alliance Maladies Rares, Sandrine GENNARI, bénévole Grand Est

14h20 – 16h00 : Table ronde adulte « Comment accompagner la personne adulte atteinte d'une maladie rare »

*Témoignage d'une jeune adulte, Arielle, guérie de drépanocytose
*Témoignage d'Eric ILUNGA, atteint de drépanocytose et membre de l'Association Drépa'Est 
*CHRU de Nancy : Centre de Compétences des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoièse, Dre Aurélie PHULPIN (référente enfants et coordonnatrice du centre) et Dre Suzanne MATHIEU (référente adulte)
*CAP Parents : Fatima BASTOS, Coordinatrice
 *Association pour la gestion des fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), Martine OGIEZ-BRYGO, Chargée d'Etudes et de Développement
*Fond pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) : Philippe CRENNER, Directeur Territorial Handicap
*Centre d'Information et de Conseil en Aide Technique (CICAT) : Margaux BECKER, Responsable
*Vitalliance : Inès TESSIR, Responsable d'agence
*Le Groupe d'Entraide Mutuelle : Josette BURY, Présidente de l'AFTC Lorraine

INSCRIPTION GRATUITE OBLIGATOIRE

 

 

 

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